30. okt 2017 KL 16:03

Søstre

I Nordjylland kan søskende til handicappede i et nyt tilbud møde hinanden og snakke om det, der er svært ved at have en søster eller en bror, der ikke kan det samme som andre. En af dem er Pernille, hvis lillesøster Marianne har cerebral parese.
Skribent: 
Trine Kit Jensen
Foto: 
Lars Horn
- I gruppen har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap, og det har været en god oplevelse. Mine almindelige kammerater ved ikke, hvad det vil sige, og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun. Pernille, 11 år

Pernille er 11 år og hendes lillesøster Marianne på 9 år har cerebral parese. Når Pernille skal forklare sin søsters handicap, siger hun, at Marianne er spastiker. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det svært at have en søster, der bruger rollator og kørestol og som ikke kan spise og tage tøj på selv. Desuden er Mariannes udtale så påvirket, at hun er svær at forstå for folk, der ikke kender hende og har vænnet sig til hendes udtale. Derfor har Pernille været glad for i et gruppeforløb på Aalborg Universitetshospital at møde andre med handicappede søskende.

- I gruppen har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap, og det har været en god oplevelse. Mine almindelige kammerater ved ikke, hvad det vil sige, og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun. 

Forløbet, Pernille har deltaget i, er et nyt tilbud til 6-17-årige børn og unge, der har søskende med alvorlige handicap som muskelsvind, rygmarvsbrok, senhjerneskader, Downs Syndrom eller andre syndromer – eller som Pernilles søster cerebral parese. Tilbuddet dækker Region Nordjylland og er forankret i Neuropædiatrisk Team under Børnespecialet på Aalborg Universitetshospital.

Ergoterapeut Jeanette Kristensen følger som konsulent i teamet de handicappede børn i opvæksten og har tæt kontakt til deres familier. Sammen med børne- og familiepsykolog Kirstine Nielsen kører hun de nye forløb for børnenes søskende.

- I de senere år er der kommet mere fokus på søskende. Men de fleste tilbud er fra handicaporganisationer som f.eks. Spastikerforeningen. Vores forløb er det første regionale tilbud, og vi skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også små handicapgrupper med, siger Jeanette Kristensen.

Tilbuddet er samtidig et forskningsprojekt, hvor sygeplejerske og ph.d. Helle Haslund undersøger, hvordan man bedst kan støtte søskende til handicappede børn og forebygge mistrivsel.

Der er ingen danske undersøgelser af, hvordan søskende til handicappede børn trives, men et canadisk studie viser, at deres risiko for dårlig trivsel og f.eks. depression er halvanden til to gange højere end andre børns, og initiativet med gruppeforløbet er da også blevet til på opfordring fra forældre, der har savnet støtte til deres raske børn. 

Hårdt spændt for

Mange forældre er nemlig hårdt spændt for med det handicappede barn og er derfor bange for ikke at slå til i forhold til søskende. Samtidig oplever Jeanette Kristensen, der også er brobygger mellem hospital og kommuner, at det er blevet sværere for forældre at få hjælp og aflastning fra kommunen, når argumentet er, at de har brug for mere tid til deres raske børn.

- Så også dér bliver de pressede, og vi møder tit forældre, der er bekymrede for, om deres raske børn trives og får nok opmærksomhed, fortæller hun.

Pernilles mor Annelise Skjerning Hejlskov nikker genkendende:

- Mariannes behov kan være akutte, og i nogle situationer er Pernille nødt til at træde til side og være "den store", selv om hun og Marianne aldersmæssigt er tæt på hinanden, siger hun.

Lige som Pernille selv peger moren på, at det kan være svært for kammeraterne i skolen at sætte sig ind, hvordan Mariannes handicap påvirker den ældste datters liv. Derfor var gruppeforløbet velkomment.

- Vi tænkte, at her kunne Pernille møde nogle, som hun deler virkelighed og vilkår med, siger Annelise Skjerning Hejlskov.

Samtaler og aktiviteter

Gruppeforløbene er en kombination af samtaler, øvelser fra kognitiv terapi, aktiviteter som sækkevæddeløb, fodbold eller gåture og hygge. Formålet med, at børnene også skal hygge sig og lave nogle aktiviteter sammen er, at de lærer hinanden at kende og bliver så trygge, at de tør åbne sig for hinanden.

- På en gåtur kan man få nogle fantastiske snakke med de børn, som måske ikke synes, at det er så rart at sidde over for hinanden og snakke sammen, tilføjer Jeanette Kristensen.  

De første gruppeforløb fandt sted i foråret, og Jeanette Kristensens erfaring fra de hold er, at børnene går positivt ind i gruppeforløbene, men samtidig er meget loyale over for både deres handicappede søskende og forældrene. De vil gerne beskytte dem, og er derfor umiddelbart ikke meget for at tale om dét, der trykker.  

- Men når vi spørger ind til det, kommer der nogle ting frem, siger hun og fortæller, at en pige f.eks. afslørede, at hun i skolen slet ikke havde fortalt om sin handicappede bror.

Hun holdt ham hemmelig, og det vidste forældrene ikke.

- En anden pige sagde så, at det også for hende havde været svært at fortælle om sin handicappede bror. Hun havde derfor aftalt med en lærer, at han skulle fortælle det, og at klassekammeraterne så kunne stille spørgsmål i et afmålt tidsrum. Det lyttede pigen med den hemmelige bror meget til, så børnene har også givet hinanden gode råd, siger Jeanette Kristensen.

Hun og psykolog Kirstine Nielsen supplerer hinanden under gruppeforløbene, for ligesom psykologen har Jeanette Kristensen via sin uddannelse viden om kognitiv terapi. Det er dog Kirstine Nielsen, der har ansvar for at sende børnene videre i systemet, hvis de viser sig at have alvorlige trivselsproblemer. Til gengæld har Jeanette Kristensen teten, når det gælder om at iværksætte aktiviteter for børnene. Som konsulent i Neuropædiatrisk Team ved hun desuden, hvilke udfordringer, der kan være i familier med handicappede børn, og hun har viden om mange forskellige handicap. Derfor har hun svar på rede hånd, når børnene i gruppeforløbene spørger til detaljer om deres søskendes handicap, som de ikke får spurgt forældrene om, fordi de f.eks. er bange for at gøre dem kede af det. 

- Jeg kan blandt andet forklare, hvorfor en søster får epileptiske anfald, og jeg kan gøre det på et niveau, så børnene kan forstå det, siger hun.

Logistiske udfordringer

Pernilles familie bor i landsbyen Farstrup, der ligger en halv times kørsel fra Aalborg centrum.

Hun går i skole i lokalområdet, mens Marianne går på en skole med en specialafdeling for handicappede, og den ligger inde i Aalborg. Marianne er også i SFO og kommer først hjem sidst på eftermiddagen.

Det betyder, at de to søstre ikke ser hinanden ret meget i løbet af dagen. Og selv om de forsøger at indhente det forsømte om aftenen, oplever Annelise Skjerning Hejlskov, at det er en sorg for Pernille, at hun ikke ligesom andre børn går i skole med sin søster.

Begge forældre arbejder, men én af dem er nødt til at være hjemme, når Marianne kommer fra skole, og to gange om ugen skal hun køres til fysioterapi. Kommunen har bevilget en hjælper, der aflaster forældrene 20 timer om måneden. Alligevel kan det være en logistisk udfordring at få hverdagen til at hænge sammen, så også den raske datter bliver tilgodeset.

- Pernille spørger af og til, om der nu også er nogen, når hun kommer hjem, fortæller Annelise Skjerning Hejlskov.

Pernille har vænnet sig til, at hun ikke kan lege tagfat med sin søster, og at det er svært at lægge puslespil sammen, fordi Marianne ryster så meget, at det bliver ødelagt. Hun er aldrig blevet drillet med, at søsteren er spastiker, men det generer hende, når kammeraterne tror, at søsteren også fejler noget "oppe i hovedet". 

- Der er mange, der tror, at Marianne ikke kan læse og heller ikke kan de andre ting, man gør i skolen. Det synes jeg ikke, man skal sige, når man ikke ved det, siger hun.

På grund af Mariannes handicap er det sværere for hende end for Pernille at have kammerater på besøg. Derfor kan Marianne godt være "sulten" efter selskab, når søsteren har venner med hjem, og forældrene må nogle gange holde hende tilbage, fordi Pernille føler sig forpligtet til at inddrage søsteren. Selv husker Pernille en fødselsdag, hvor nogle af hendes gæster forsvandt for at være sammen med Marianne.

- Det var lidt træls. Men samtidig er det fint, at de er sammen med hende, så de får en fornemmelse af, at hun godt kan noget af det, de ikke tror hun kan, siger Pernille.

Ikke de eneste i verden

Jeanette Kristensen oplever, at det er mødet med andre i samme situation, der betyder mest for deltagerne i gruppeforløbene. 

- Flere har sagt til mig, at de slet ikke vidste, at der var så mange med handicappede søskende. De troede, at de var de eneste i hele verden, fortæller hun.

Et vigtig mål med forløbene er, at børnene danner netværk, som de efterfølgende kan have glæde af, og ved afslutningen af forårets hold blev der i stor stil udvekslet både telefonnumre og etableret kontakt på de sociale medier. Via Snapchat har Pernille i sommer udvekslet feriebilleder med en pige fra gruppen, og hun håber, at de to snart kan ses.

Pernilles forældre har undervejs helt bevidst ikke spurgt så meget ind til, hvad Pernille fik ud af at deltage i forløbet. 

- Vi har givet hende lov til at have det lidt for sig selv, selv om vi var nysgerrige, og Pernille har ikke været så meddelsom. Men vi kan mærke, at hun har fået vendt nogle ting, og hun har set frem til at skulle af sted, siger Pernilles mor.  

Anne Skjerning Hejlskov er glad for, at aktiviteter og hygge har fået plads i forløbene, så der ikke kun er fokus på det, der er svært. 

- De har delt nogle oplevelser, og det tror jeg er vigtigt. Først og fremmest er de jo børn, siger hun.

Forskningsprojektet

Sygeplejerske og ph.d. Helle Haslund står i spidsen for forskningsprojektet i regi af Børnespecialet på Aalborg Universitetshospital.

Målet er at udvikle og teste en intervention, der skal styrke trivslen hos søskende til handicappede børn, så psykiske og psykosociale problemer kan forebygges. Der er ingen danske undersøgelser af, hvordan disse søskende trives, men et canadisk studie viser, at deres risiko for dårlig trivsel og fx depression er 1,5 til 2 gange højere end andre børns. 

Projektperioden løber fra januar 2017 til december 2019. På baggrund af de første fire gruppeforløb, der blev afviklet foråret, vil indhold og form i de efterfølgende forløb blive justeret.

I forskningsprojektet indgår bl.a. kvantitative trivselsmålinger før og efter gruppeforløbene.  De har form af spørgeskemaer, som forældrene udfylder, hvis barnet er under 11 år. Børn over 11 år udfylder selv skemaerne. Derudover gennemfører Helle Haslund observationer under forløbene, og ved afslutningen af hvert forløb gennemføres kvalitative interviews med både forældre og børn, hvor tilbuddet og effekterne af det evalueres.

Gruppeforløbene bygger på en australsk model, der er tilpasset danske forhold og Helle Haslund håber, at forskningsprojektet kan bane vej for et varigt tilbud til målgruppen.

Blå bog 

Navn
Jeanette Kristensen

Stilling
Konsulent

Arbejdsplads
Neuropædiatrisk Team, Børnespecialet, Aalborg Universitetshospital

Kontakt
Jeanette.k@rn.dk

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.