22. jan 2018 KL 14:32

Identiteten sidder i aktiviteterne

Når uhelbredeligt kræftsyge mennesker ikke længere kan foretage sig de samme aktiviteter som hidtil, risikerer de at miste identitet, viser et ph.d.-studie blandt 22 kræftpatienter i eget hjem.
Skribent: 
Gitte Rebsdorf
Foto: 
Lisbeth Holten

En netop afsluttet ph.d. med fokus på selvopfattelse og identitet hos uhelbredeligt kræftsyge i eget hjem, viser, at dagligdags aktiviteter har en stor betydning for deres selvopfattelse. Fordi kræftsyge netop ikke er i stand til at udføre aktiviteter som hidtil, risikerer de at miste en del af deres identitet og selvopfattelse.

En af deltagerne i Jesper Larsen Mærsks ph.d. var en mand, der tidligere havde været fysisk aktiv. I hjemmet havde han et værksted, hvor han blandt andet havde lavet håndlavede piber, derudover havde han købt og solgt antikviteter. Alt i alt en selvstændig og handlekraftig person, men efter at han var blevet ramt af uhelbredelig kræft, kunne han blot sidde i en stol i stuen.

- Det var et stort identitetstab, at han ikke længere kunne udføre de aktiviteter, han før havde kunnet. Han var på mange måder ikke længere den mand, han plejede at være. Netop fordi hans aktiviteter havde været så omfattende, var tabet ekstra stort, fortæller Jesper Larsen Mærsk.

Ergoterapeutens studie, der er foretaget blandt 22 uhelbredeligt kræftsyge mennesker på Sjælland, har undersøgt, hvad der sker med et menneskes selvopfattelse og identitet, når det ikke længere er i stand til at udføre dagligdags aktiviteter.

- Når et menneske ønsker at dø i eget hjem, er der ofte fokus på sårpleje, kost og symptomer, mens der i mindre grad er fokus på det hverdagsliv, der skal leves. Her bidrager mit studie med viden om, hvordan mennesker kan bevare sig selv og deres identitet, selv om de er uhelbredeligt syge.

- Hvis det betyder meget for en borger at kunne lave sin egen mad frem for at få noget, andre har tilberedt, så skal vedkommende have støtte til det. Ergoterapeuterne spiller en stor rolle i den sammenhæng, men desværre er der ikke så mange ansat på dette område. Det er mest sygeplejersker og sosu-assistenter, og de har fokus på noget andet, påpeger Jesper Larsen Mærsk.

Arbejde er knyttet til identitet

Opgaven med at undersøge, hvad der sker med et menneskes selvopfattelse og identitet, når det bliver uhelbredeligt syg, greb Jesper Larsen Mærsk an ved at interviewe de 22 personer i deres egne hjem. Teoretisk lænede han sig op ad de to engelske forskere Clare Twigger-Ross og David Uzzel, som netop beskæftiger sig med identitet og tilhørssted, samt en amerikansk ergoterapeutisk forsker ved navn Charles Christiansen. Jesper Larsen Mærsk interviewede deltagerne over en periode på halvandet år, og analyserede dem løbende. Nogle deltagere blev interviewet flere gange, og under besøgene forsøgte Jesper Larsen Mærsk at blive klogere på, hvilke udfordringer, de kræftsyge havde med at klare dagligdagsaktiviteter i hjemmet, og hvad det betød for deres selvopfattelse.

- Nogle var gode til at sætte ord på. En sagde, at det var et tab, at hun ikke længere var i arbejde, for tidligere havde hun altid været den dygtige sygeplejerske. Arbejde er typisk knyttet til identitet. Andre havde sværere ved at formulere, hvad der skete, og så måtte jeg spørge mere ind og hjælpe med at skabe en forståelse. Jeg spurgte ind til, hvad det betød for dem, at de ikke længere kunne gøre det samme som før, og hvordan de oplevede, at sygdommen havde forandret dem. Herefter lyttede jeg til deres tanker og refleksioner, fortæller Jesper Mærsk.

De 22 mennesker med kræft blev desuden tilbudt at skrive dagbog og beskrive begivenheder, hvor kræftsygdommen påvirkede deres aktiviteter i hjemmet. Det blev iværksat som et supplement til interviewene med Jesper Larsen Mærsk. Dagbogsnotaterne indeholdt typisk mange detaljer fra hverdagen, som formentlig ikke ville være kommet med i interviewene. Deltagerne kunne føre dagbogen digitalt, i hånden eller ved at indtale lyd på en diktafon, sådan at alle patienter kunne være med uanset fysisk formåen. 6 ud af de 22 deltagere valgte at føre dagbog.

Hjem eller arbejdsplads?

Jesper Larsen Mærsk undersøgte også, hvad der skete med hjemmet, når hjemmepleje, hospitalssenge, medicin, stok og rollator rykkede ind. Var det stadig et hjem, der var identitetsbærende og hvor folk kunne føle sig trygge og slappe af. Eller var det snarere blevet en arbejdsplads for de sundhedsprofessionelle?

- Det har en positiv indflydelse på folks identitet, at de kan være i hjemmet, fordi de genstande, der er i hjemmet, har betydning for deres identitet. Fotografier af børnebørn og rejser har for eksempel en særlig betydning. Årsagen er, at folk bliver mindet om, at de også er glade personer, selv om de er døende. I den henseende bliver hjemmet beskyttende. Men for nogle blev den forandring, der skete i hjemmet – med hospitalssenge osv. - også en påmindelse om, at de var døende. Genstandene blev et symbol på, at de ikke havde det godt, fastslår Jesper Mærsk.

Undervejs i sit forskningsprojekt udviklede Jesper Mærsk et begreb til at forklare sammenhængen mellem selvopfattelse og aktivitet. Han ser aktiviteter som subjektive markører for, hvor påvirket deltagerne er af kræftsygdommen. Altså en måde at måle fremskridt og tilbagegang på. På engelsk hedder begrebet: Occupation as marker of self.

- Der var en mand, der sagde til mig, at han ikke var helt under gulvbrædderne, for han kunne stadig støvsuge og gøre rent. Det viser meget godt, hvordan aktivitet kan blive en markør for, hvor meget man kan og ikke kan. Aktiviteten får en betydning ud over det at gøre rent – den betyder noget for selvopfattelsen, siger Jesper Larsen Mærsk.

Han håber, at hans ph.d. vil være med til at skabe øget opmærksomhed blandt det sundhedsprofessionelle personale, sådan at der fremover kommer et nyt perspektiv på hjælpen til kræftsyge i eget hjem, samt at det kan være med til at bane vej for flere ergoterapeuter indenfor dette felt.

Kommentarer

Det lyder meget spændende. Er det muligt at erhverve/læse PhD-projektet?

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.