7. maj 2018 KL 9:36

Et vigtigt skridt videre

Den ergoterapeutiske forskning er rykket et afgørende skridt fremad, efter at Marc Sampedro Pilegaard har afsluttet sit forskningsprojekt. Det har godt nok ikke har været muligt at måle en effekt af ph.d.-projektets intervention "Bedre hverdag med kræft" over for mennesker med fremskreden kræft. Men alligevel er der grund til glæde, for studiet er nemlig et godt afsæt for fremtidig forskning.
Skribent: 
Gitte Rebsdorff
Foto: 
Poul Madsen

Godt tre et halvt års intensiv forskning blev afsluttet, da Marc Sampedro Pilegaard forsvarede sin ph.d. på Syddansk Universitet. Resultatet af hans arbejde er både nedslående og opløftende. 

Marc Sampedro Pilegaard har haft en nøglerolle i et af de største og første randomiserede forskningsprojekter indenfor ergoterapi til personer med fremskreden kræft. Opgaven har bl.a. været at måle, om ergoterapeutisk intervention i eget hjem har en effekt for mennesker med fremskreden kræft. Det umiddelbare svar er nej.

Alligevel stråler den unge forsker om kap med de mange buketter, der pryder hans hjem lidt nord for Aarhus. Blomsterne fik han, da han skulle forsvare sin ph.d. Forsvaret gik rigtig godt, og projektet blev beskrevet som et af de bedste på området, fortæller han:

- Selvfølgelig er det nedslående, at det ikke er muligt at måle en effekt. Men det er ikke det samme, som at arbejdet er spildt. Tværtimod bidrager studiet med mange vigtige erfaringer og med vigtig viden, som det er muligt at bygge videre på, så jeg tror, at dette studie kommer til at få betydning for den fremtidige forskning på området, siger Marc Sampedro Pilegaard.

Hans studie er en del af det omfattende AKT-projekt, aktivitet, kræft og livskvalitet i eget hjem, hvor 242 mennesker med fremskreden kræft har medvirket i et randomiseret forsøg. Halvdelen af deltagerne fik en ergoterapeutisk indsats, mens kontrolgruppen ikke gjorde.

Forskningen på dette område er vigtig, fordi flere lever længere med kræft, og de har et udtalt behov for at få hjælp til at klare sig i eget hjem, viser eksisterende forskning. Ergoterapi har med sit fokus på aktiviteter en vigtig rolle at spille, men forskningen på området er sparsom. Derfor har Marc Sampedro Pilegaard og hans kolleger undersøgt dette nærmere.

- Projektet har været mere omfattende, end jeg havde forestillet mig. Det er ligesom at få børn. Det er først bagefter, at det går op for en, hvor voldsomt det er. Man skal være over sådan et studie hele tiden, ellers falder det fra hinanden. Samtidig skal man søge penge, holde oplæg og blive god til at skrive engelsk. Der er meget at holde styr på.

Fik kontrolgruppen også en intervention?

Studiet er et vigtigt fundament for den fremtidige forskning. Efter at Marc Sampedro Pilegaard har gennemført sin del af studiet, står det klart, at en række forhold i den måde, studiet er gennemført på, bør justeres. Disse forhold kan have været afgørende for, at det ikke har været muligt at måle en effekt af interventionen, mener ph.d.-forskeren.

Et af de forhold, man bør se nærmere på, er, om skillelinjen mellem kontrolgruppen og gruppen, der fik intervention i det randomiserede forsøg, har været skarp nok. Studiet blev gennemført, så alle 242 deltagere som led i dataindsamlingen fik et besøg i hjemmet – det gjorde man for at kortlægge, hvilke problemer, de havde med at udføre dagligdags aktiviteter. Herefter blev gruppen ved lodtrækning inddelt i to, således at halvdelen fik en intervention, mens den anden halvdel ikke fik. Men forsøget kan være blevet forstyrret af, at alle 242 patienter fik et hjemmebesøg, fremhæver Marc Sampedro Pilegaard.

- Hjemmebesøget hos de 242 patienter kan have haft betydning på den måde, at kontrolgruppen også fik et besøg. For selv om der ikke har været nogen intervention ved dataindsamlingsbesøget, så har der alligevel været fokus på det, som har været svært for deltagerne, og det kan i sig selv have været en hjælp for dem.

Interventionen skal forbedres

Men det er ikke den eneste svaghed, Marc Sampedro Pilegaard ville rette op på, hvis han fik mulighed for at forske videre indenfor dette felt. Han ville også forbedre selve interventionen. I dag kan han se, at det ville have været hensigtsmæssigt at have testet interventionen på en mindre gruppe af patienterne, før studiet gik i gang. Måske bare på 30 af dem.

Der burde desuden have været mere end et hjemmebesøg. Det var, hvad størstedelen af deltagerne fik, men der er ofte brug for at følge op på, om den første instruktion var god nok, fortæller forskeren.

- Hvis en deltager for eksempel har fået sænket sin køkkenbordplade, vil det være vigtigt med et nyt besøg, efter at bordpladen er installeret, således at ergoterapeuten kan nå at justere instruksen.

Uforklarlig forskel

Da forskerne samlede data ind, fandt de, at 95 procent af deltagerne i studiet havde en observeret motorisk ADL-evne, der var præget af fysisk anstrengelse og træthed. Men da man spurgte deltagerne selv, vurderede kun 27 procent, at de havde aktivitetsproblemer. Den diskrepans burde undersøges nærmere.

- Det er et komplekst område at forske i, fordi mange forhold kan spille ind. Hjælp fra deltagernes ægtefælle eller andre pårørende kan have en betydning. Det kan også være, at nogle deltagere gerne har villet bidrage til forskningen uden at have et behov. Det er i sig selv ædelmodigt, men et skidt incitament til at indgå i et studie. Så det forhold vil vi gerne korrigere for ved fremtidig forskning, siger Marc Sampedro Pilegaard.

Hans ph.d. undersøger, om patienterne får nemmere ved at udføre aktiviteter i eget hjem, og om de får bedre livskvalitet efter en ergoterapeutisk intervention.

Patienterne er rekrutteret fra kræftafdelinger i henholdsvis Aarhus og Odense, og otte ergoterapeuter har leveret interventionen ude hos de 121 deltagere. Herefter er effekten af interventionen målt efter seks uger og igen efter 12 uger. Målingerne er indsamlet ved at observere patienterne i dagligdags aktiviteter og ved at interviewe dem om deres aktivitetsproblemer, samtidig har deltagerne også selv svaret på spørgeskemaer.

- Vi har udført et stærkt studie. Jeg har selv foretaget omkring 100 hjemmebesøg af mere end halvanden times varighed. Jeg har holdt oplæg og rendt til konferencer. Det har fyldt alt i mit liv i mere end tre et halvt år, men vi har brug for mere viden, hvis vi skal blive klogere på, hvordan vi hjælper mennesker med kræft i deres eget hjem, siger Marc Sampedro Pilegaard, der selv fortsætter med at forske og begynder i en halvtidsstilling på Syddansk Universitet 1. juli 2018.